Centre de l’endométriose

Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph

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Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose

 

L’endométriose est une maladie taboue, encore largement méconnue, sous-diagnostiquée et globalement mal prise en charge.

Cette maladie très fréquente est transdisciplinaire, affectant plusieurs organes et souvent responsable d’un handicap plurifonctionnel quotidien et douloureux. 

Affectant les femmes en âge de procréer, dès les premières règles jusqu’à la ménopause, cette maladie bénigne mais chronique implique une prise en charge au long cours.

L’endométriose est inscrite depuis 2004 dans les 100 objectifs de santé publique et pourtant le délai diagnostic moyen reste inchangé  de 7 à 9 ans. 

L’endométriose est une maladie dont les conséquences sont non négligeables tant sur le plan médical  que sur le plan psychologique.

 

C’est une maladie que l’on peut très bien traiter, à condition que le diagnostic soit fait à temps : plus l’endométriose est étendue et plus il est difficile de la soigner.

L'endométriose en quelques chiffres

 

  • 20% - 50% des femmes atteintes de dysfertilité

  • 30 à 40% des femmes atteintes ont une dysfertilité

  • 25 à 70 % des femmes et 19 à 47 % des adolescentes souffrant de douleurs pelviennes chroniques

  • 70 % des femmes atteintes ont des douleurs invalidantes

  • 70% ont des rapports sexuels douloureux

  • 50 à 60 % ont une diminution de leur activité sportive, ont des troubles de l’appétit et du sommeil

  • 30 % voient leurs activités habituelles perturbées

  • 20% voient leur mobilité affectée

Qu'est-ce que l'endométriose ?

 

L’endométriose est une maladie chronique fréquente qui affecte environ 10 à 20 % des femmes. Elle se caractérise par la présence de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine. Elle est méconnue du grand public puisque plus de 2/3 des femmes ne connaissent pas l’existence même de cette maladie.

Il existe plusieurs formes d’endométriose.

 

Dans la majorité des cas, l’endomètre migre dans le muscle utérin (adénomyose) et se greffe sur l’ovaire en formant alors un kyste (endométriome).

Dans les cas les plus graves, l’endomètre va se développer sous forme de nodules et atteindre d’autres organes tels que le rectum, le colon, la vessie, voire le diaphragme ou la paroi pelvienne.

 

De façon rare et anecdotique, il arrive que ces tissus remontent, via le système circulatoire vers l’appareil respiratoire et ophtalmique.

 

Les lésions qui se constituent alors, sont dépendantes de la sécrétion hormonale d'œstrogènes par les ovaires. C'est la raison pour laquelle l'endométriose existe exclusivement de la puberté à la ménopause. C'est aussi pourquoi son traitement symptomatique peut nécessiter le blocage de l'activité hormonale ovarienne.

Les symptômes qui doivent alerter
 > Douleur & Infertilité

 

Les premiers symptômes de l’endométriose sont les dysménorrhées (règles douloureuses), les dyspareunies profondes (douleur lors des rapports sexuels) et l’infertilité. La plupart de ces symptômes ne sont pas considérés comme un phénomène pathologique tant par le grand public que les professionnels de santé. Cet aspect entraine un retard au diagnostic soit parce que la patiente ne consultera pas soit parce que le professionnel ne considérera pas ces symptômes comme anormaux.

Par ailleurs, ils peuvent être multiples au regard de la localisation de la maladie (ovaires, vessie, intestin…) et générer de nombreuses gênes/douleurs dans le corps sans pour autant que leur intensité ne soit liée à la gravité de la maladie.

Les facteurs culturels et les tabous ont impacté le parcours des femmes à propos de cette maladie exclusivement féminine. Elle entraine aussi des attitudes d’évitement et d’isolement social. Tout cela contribue au fait que les femmes atteintes d’endométriose mal prises en charge soient dans une grande détresse psychologique et morale.

Les évolutions diagnostiques et thérapeutiques ne sont pas assez connues des praticiens en activité. L’examen clinique et l’imagerie permettant de diagnostiquer la maladie sont spécifiques et trop souvent méconnus. De plus, la multiplicité des symptômes entraine que beaucoup de spécialités médicales peuvent être concernées par l’approche du diagnostic compliquant d’autant plus les choses.

Parmi les symptômes qui doivent vous alerter :

 

  • les douleurs liées aux règles qui deviennent un vrai handicap social, empêchant quelquefois d’aller travailler ; la douleur des règles n’est pas une fatalité ;

  • les rapports sexuels engendrant des douleurs profondes

  • un problème  de fertilité ;

  • des difficultés pour uriner, des traces de sang dans les urines ou les selles ou des douleurs lors des émissions de selles rythmées ou non par les règles

  • des douleurs chroniques moins caractéristiques, peuvent également être ressenties au niveau du petit bassin, de l'abdomen, de la région lombaire et parfois sur le trajet du nerf sciatique.

 
 
 
Comment faire le diagnostic ?

 

En consultation, le diagnostic d'endométriose repose en premier lieu sur un interrogatoire très précis et attentif. C’est tout d’abord un examen clinique complété par une imagerie spécifique effectuée par un radiologue non seulement spécialisé en imagerie de la femme mais ayant également une bonne connaissance et expérience de l'endométriose.

 

L'examen des voies génitales, par la mise en place d'un spéculum, peut permettre  quelquefois de visualiser des kystes bleutés ou rougeâtres sur le col ou en arrière de celui-ci (dans le cul de sac vaginal postérieur).

 

Le toucher vaginal, s’il est normal dans la moitié des cas, il doit rechercher des localisations évocatrices. Il doit éliminer également des douleurs de type neuropathique (névralgies du nerf pudendal ou du ligament sacro sciatique).

L'hystérosalpingographie (radiographie de l'utérus et des trompes) n'a d'intérêt que pour évaluer la perméabilité des trompes, en cas d'infertilité.

L'échographie endorectale ne se fait plus, supplantée par l'échographie endovaginale, plus performante et beaucoup mieux tolérée. Quant aux explorations endoscopiques comme la coloscopie, pour le colon, et la cystoscopie, pour la vessie, elles ont peu d’intérêt car la localisation de l’endométriose est extrinsèque située dans la paroi des organes et non dans leur lumière.

L’imagerie est la clé du diagnostic :

  • L'échographie pelvienne par voie transvaginale est le premier examen à effectuer. C’est la technique de choix pour le diagnostic et pour  une cartographie précise de l'endométriose, y compris dans ses  localisations digestives. C'est le seul examen, avant la cœlioscopie, permettant d'affirmer une atteinte superficielle, en périphérie des ovaires et de l'utérus.

  • L'imagerie par résonance magnétique (IRM) pelvienne, est aussi un très bon examen, quoique inférieur à l'échographie.  

  • Le coloscanner  est un examen essentiel en cas de suspicion clinique et/ou d'atteinte digestive avérée en échographie, et ce pour faire l'inventaire complet des lésions digestives de l'endométriose qui sont multiples dans 30 à 50 % des cas.  Le coloscanner consiste à effectuer un scanner abdomino-pelvien après remplissage du colon par de l'eau grâce à la mise en place d'une canule dans le rectum. Cet examen est bien supporté et ne nécessite aucune préparation particulière.

  • Enfin l'uroscanner, qui consiste en un second passage éventuel tardif, après injection d'iode, précise une atteinte vésicale et/ou urétérale.

  • L'échoendoscopie  rectale, effectuée par un gastro-entérologue spécialisé, est le dernier examen à faire si  l'indication opératoire est retenue et si l’IRM, l'échographie, ou l’examen clinique  suspecte une atteinte digestive. Elle peut aussi être indiquée en cas de discordance radio clinique. Pour être optimale, elle doit être faite sous anesthésie générale. Elle permet d'objectiver très précisément les atteintes digestives du rectum et du sigmoïde jusqu'à 40 cm de la marge anale. Ceci est déterminant pour prédire au mieux le risque de devoir effectuer une stomie et préparer de façon optimale l'intervention qui consistera en une coloprotectomie (exérèse d'une partie du colon sigmoïde et du rectum).

 
Les différents types d'endométriose

Au terme  des examens d’imagerie  on peut classer l’endométriose en différents types :

  •  L’adénomyose : localisation de l’endométriose  dans le muscle de l’utérus

  • L'endometriose superficielle localisée uniquement sur le péritoine (encore difficile à voir à l’imagerie)

  • L’endométriose ovarienne

  • L’endométriose profonde avec ou sans atteinte digestive 

L’ancienne classification en 4  stades est de moins en moins utilisée.

Quel traitement ?

Il a pour but de réduire les symptômes, de limiter l’évolution de la maladie, de prévenir les récidives après chirurgie et de permettre une grossesse.

Le traitement est médical ou médico-chirurgical. Il prend en compte la gravité des symptômes, leurs caractères cycliques ou permanents, l'existence et le type d’infiltration digestive, la qualité de vie, l’âge, le désir de grossesse.

Le traitement médical associe:

  • le traitement hormonal, oestro progestatif ou progestatifs (macro ou micro voir le stérilet hormonal). Une prise continue permet une aménorrhée thérapeutique sans effet délétère en freinant l’évolution de la  maladie

  • le traitement antalgique : La fréquence de la douleur dans le cadre de l'endométriose est importante sans qu'on en connaisse vraiment les chiffres. Sa prise en charge peut y associer des traitements hormonaux, de la chirurgie et des traitements plus spécifiques en fonction des mécanismes de cette douleur. La prise en charge de la douleur est très multi-directionnelle et doit rester individuelle et adaptée à chacune.    

 

Les désordres physiopathologiques et anatomiques sont nombreux.

 

Il existe tout d'abord un phénomène inflammatoire, en particulier au cours des règles dont la douleur peut justifier la prise d'anti-inflammatoires . Cependant, ces traitements sont peu intéressants au long cours car l'inflammation n'est pas le mécanisme prédominant. 

 

La cause principale des douleurs est une irritation des "petits" nerfs causée par l'endométriose. Elles sont appelées "douleurs neuropathiques". Elles se manifestent sous forme de douleurs continues lancinantes et/ou par à coups à type d'élancements souvent violents, ou de coups de poignard. Dans ce cadre les antalgiques classiques, en particulier les opioïdes (morphiniques) n'ont que peu, voir, pas d'action. Seront utilisés des traitements moins connus tels que les antiépileptiques ou certains antidépresseurs à visée antalgique. Ces derniers ne sont pas choisis pour leur action antidépressive mais pour une authentique action antalgique indépendante.  

La troisième raison de la douleur, qui explique bien souvent l'amplification loco-régionale (constipation, douleurs lombaires, …), est l'immobilité tissulaire du bassin causée par la douleur elle-même. Ainsi il existe un vrai cercle vicieux entre la douleur initialement "nerveuse" et ses conséquences sur l'immobilité tissulaire elle-même algique. Un cercle vicieux locorégional s'installe. C'est à ce titre que les thérapies manuelles non manipulatives, telles que la fasciathérapie (technique ostéopathique) peuvent agir.

En résumé, la prise en charge de la douleur, est à la fois composée de thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses. Les traitements non médicamenteux sont souvent indispensables. L'axe corporel avec ses techniques manuelles permettent de réduire l'envenimement local au niveau du bassin. D'autre part,  l'acupuncture ou la mésothérapie permettent de stimuler des défenses contre la douleur et peuvent être proposées si les traitements médicamenteux sont insuffisants. 

 

Enfin, les composantes mentales (anxiété, stress, …) modulent négativement le ressenti même si elles ne le créent pas. Ces influences mentales ne sont pas  à minimiser. Leur prise en charge fait partie intégrante de la prise en charge globale. Elle permet le non-envenimement d'une douleur dont il existe plusieurs approches. En premier lieu la psychothérapie, mais d'autres techniques sont intéressantes telles que la relaxation, la sophrologie ou l'hypnose qui permettent de mieux maitriser mentalement et physiquement les envenimements mentaux.

La place de la chirurgie

 

Elle est nécessaire chez environ 35 à 40 % des cas

 

Elle est pratiquée sous anesthésie générale au bloc opératoire, avec si besoin une assistance robotique. Le but est de permettre d’enlever l’ensemble des atteintes endométriosiques,  seul gage d’obtenir une amélioration très significative voire totale dans 85 % des cas. Dans les formes sévères l'intervention est longue, nécessite plusieurs chirurgiens et une hospitalisation de 3 à 7 jours. Parfois l’ablation d une lésion digestive basse du rectum nécessite une poche  de dérivation des matières pendant 1 à 2 mois. Il faut absolument privilégier la chirurgie mini invasive (cœlioscopie) pour faciliter les suites opératoires et limiter les adhérences.

 

Elle permettra l’obtention d’une grossesse dans 50 % des cas  voire dans 70%  en l’associant à une aide médicale à la procréation.

En l’absence d’un désir de grossesse la chirurgie doit être suivie d’une hormonothérapie.

La prise en charge de l'infertilité

L’endométriose peut être un facteur participant à une infertilité du couple, sa localisation est ovarienne, péritonéale, tubaire et/ou utérine (adénomyose).

Après un bilan d’infertilité, en fonction des facteurs masculins, féminins (dont le stade de l’endométriose) plusieurs techniques d’aide médicale à procréation sont proposées. Les plus courantes sont l’insémination artificielle et les fécondations in vitro classiques (FIV) ou avec micro injection de spermatozoïdes directement dans l’ovocyte (ICSI).

 

Actuellement, dans le cas d’endométriose sévère, ou en cas de présence de facteurs masculins orientant vers une fécondation in vitro, le choix du protocole se porte sur un protocole long ou « ultra long ». Le blocage par agoniste de Gn-RH est débuté avant la stimulation. Il permet une augmentation des chances de grossesse. Ce traitement est recommandé par le collège national des gynécologues obstétriciens français dès la même année.

 

Le taux de grossesse et d’enfant après un ou plusieurs traitements d’aide médicale à la procréation est très variable selon la littérature médicale. Le risque infectieux post ponction  est majoré en présence d’endométriome

 

Enfin la préservation de la fertilité est d’actualité dans les endométrioses sévères surtout avec une atteinte ovarienne bilatérale .

L'accompagnement psychologique
> un élément à ne pas négliger

L’endométriose confronte les femmes à une maladie provoquant douleurs physiques et souffrance psychique. Les symptômes de cette affection touchent la femme au cœur de sa féminité et peuvent altérer son rapport au corps et à sa qualité de vie : douleurs, troubles de la fertilité, perturbations de la vie sexuelle,  impact sur la vie sociale et professionnelle.

Les répercussions  psychologiques de la maladie  peuvent être importantes et nécessitent un accompagnement. Celui-ci offre aux femmes qui le souhaitent  un espace de parole et d’écoute permettant de trouver des ressources  et de prendre soin de soi au plan psychique.

Dans cet objectif, la psychologue peut recevoir les patientes en consultation pour un entretien. Elle  peut également proposer un accompagnement par la sophrologie en séance individuelle notamment pour la préparation à une intervention chirurgicale.

Cette  approche psycho-corporelle  diminue le stress, l’anxiété et soulage les tensions. 

 

Sensations, relaxation, respiration et mouvement seront explorés en douceur pour renouer avec la vitalité du corps et aller vers un meilleur équilibre psychosomatique. Cette pratique précédée et suivie d’un temps de parole constituera pour chaque femme une expérience soutenante portée par la force du groupe.  

Le travail en réseau pluridisciplinaire

RESENDO est  un réseau ville-hôpital créé le 5 mai 2015 sous la forme d’une association. L’objectif de ce réseau est d’assurer une prise en charge de qualité des femmes atteintes d’endométriose en organisant un maillage du territoire et en coordonnant les différents acteurs. Les membres du réseau sont les membres fondateurs, les établissements publics et privés, les centres de santé, les professionnels libéraux, les représentants des usagers, les centres d’action médico-sociale précoce, les autres réseaux et les sociétés savantes. Les membres fondateurs sont directement impliqués dans la prise en charge de l’endométriose et sont représentatifs du coté pluridisciplinaire de l’accompagnement des femmes. Ce réseau implique aussi l’Institut Mutualiste Montsouris qui permet la prise en charge des femmes dans un contexte de stérilité avec un recours à la Procréation Médicalement Assistée.

Le parcours de soin doit être organisé pour que ces femmes puissent être suivies par un service de référence.  

L’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires s’inscrit dans une dynamique d’ouverture sur la ville puisque les médecins libéraux sont conviés à y participer. Ces staffs ont lieu environ tous les 6 à 7 semaines et sont un lieu d’échanges et de formation.

 

Réunion de concertation pluridisciplinaire ou RCP :

Les RCP sont des moments d’échanges afin de permettre une prise en charge pluridisciplinaire. Elles réunissent différents spécialistes : chirurgiens, radiologues, spécialistes de la douleur, psychologues, gastro-entérologues, rhumatologues, pneumologues, spécialistes de l’aide médicale à la procréation qui vont étudier l’ensemble des aspects médicaux, chirurgicaux et psychologiques en tenant compte des différents enjeux pour la patiente. Cela permet aussi d’optimiser la prise en charge en regroupant les rendez-vous et en réduisant les délais.

Ainsi les RCP permettent de proposer aux patientes une prise en charge personnalisée la plus adaptée. 

 
 
 
 
 
 
 
Les Associations

 

  • RESENDO 

www.resendo.com  

resendo@hpsj.fr 

01 44 12 77 40

  • ENDOMIND

www.endomind.fr

contact@endomind.org

  • ENDOFRANCE

www.endofrance.org

contact@endofrance.org

  • Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) 

www.mon-endo-ma-souffrance.fr

Contact local Ile de France : vanessa_mems@yahoo.fr

  • Karukera Endométriose

karukendo@gmail.com

Basée en Guadeloupe

  • Info Endometriose

www.info-endométriose.fr

Le site internet destiné à faire connaitre l’endométriose.